Cuatro madres de Viedma crearon una guía para acompañar a familias de personas con síndrome de Down

Una guía nacida de la experiencia propia

Cuatro madres de Viedma —María Luján Correa, Paula Casas, Carla Guevara y Mariana Ferreyra— impulsaron un proyecto para poner en debate la discapacidad y generar herramientas concretas para otras familias. El año pasado consiguieron un espacio de contención en la Universidad Nacional del Comahue (UNCo), luego de años de atravesar en soledad la crianza de sus hijos con síndrome de Down.

Con el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo de Río Negro y profesionales del Complejo Universitario Regional Zona Atlántica y Sur (Curzas), las madres confeccionaron una Guía de acompañamiento pensada para quienes atraviesan una situación similar. El propio documento aclara que no busca ser un manual técnico, sino uno sensible, escrito por madres para madres y padres.

Qué aborda el documento

La guía recorre distintas etapas y dimensiones de la vida familiar junto a una persona con síndrome de Down, entre ellas:

• La llegada del bebé y el impacto emocional del diagnóstico.
• La mirada del entorno y la importancia de un trato respetuoso.
• Los duelos ligados a expectativas previas, no al hijo real.
• El lugar del hijo en la familia y el respeto por sus propios tiempos.
• La persona antes que el diagnóstico, poniendo en el centro sus derechos y capacidades.
• Las familias como defensoras de derechos ante las dificultades del sistema.
• La comunicación, la identidad y la crianza como construcción diaria.
• La inclusión escolar y la lucha contra mitos y prejuicios sociales.

Un camino colectivo

Las impulsoras remarcaron que las experiencias que pesan en soledad “se vuelven más livianas cuando se comparten”. El documento cierra con un llamado a construir redes de apoyo y una sociedad más inclusiva, donde las personas con síndrome de Down puedan ser protagonistas de sus propias vidas.